Esta no es la típica entrada sobre Esclerosis Múltiple

Como de costumbre, nos acordamos de ciertas enfermedades y sus padecientes sólo en los días dedicadas a ellas. Días que no son de celebración, sino de reivindicación. ¡¿Quién narices va a celebrar padecer ninguna patología?!

Hoy, 30 de mayo, es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Enfermdad neurodegenerativa que afecta sobre todo a mujeres jóvenes. Pero no quiero meterme demasiado en describirla ya que hay mucha información en Internet. Tampoco voy a escribir acerca de cómo podría ser el tratamiento fisioterapéutico, además de que sería muy abstracto ya que cada persona afectada es un mundo y diferente a las demás.

Quiero escribir una denuncia. 

Esta mañana, comentábamos en Twitter cuántos de nosotros habíamos tratado a alguna afectada (hablaré en femenino, pues son ellas quienes más lo padecen) y cuántas habían sido. Algunos comentaban que en 13 años sólo habían tratado a una persona, otros que incluso habiendo hecho prácticas en un servicio de neurología no habían visto a ninguna, y así sucesivamente. Podréis comprobar las respuestas a esos tuits que los demás hemos tenido una experiencia parecida.

Esto nos lleva a que, a pesar de haber tanta gente diagnosticada (en España ronda las 30.000 pero seguramente sean más), no pasan por el servicio de fisioterapia y cuando pasan es en etapas avanzadas de la enfermedad. ¿Qué es lo que pasa?

Sabemos que el Sistema Sanitario no da a basto y apenas trata a las personas con una patología crónica, degenerativa o no. Las personas con discapacidad al final están marginadas en la seguridad social. Una vergüenza. No obstante, también sabemos que la mayoría de los fisioterapeutas no ejercen en la pública. Pero es que las personas con EM, tampoco suelen acudir a fisioterapia de forma particular. Podemos pensar que es por desconocimiento.

Yo creo que no sólo hay desconocimiento, sino que podríamos encontrarnos ante algún tipo de negligencia por parte del personal sanitario de la pública. Me explico:

A finales del año pasado a una amiga, desafortunadamente, le diagnosticaron EM. Para empezar, el médico tampoco le explicó mucho de primeras. Ella (a partir de ahora E) a la segunda consulta llegó bastante más informada gracias a Internet. El médico le estuvo explicando en qué consistiría el tratamiento farmacológico únicamente. Después estuve preguntando a E sobre lo que le habían dicho en consulta y obviamente le pregunté por si le había dicho algo de fisioterapia (antes de la segunda consulta le comenté a E sobre la idoneidad de recibir fisio y que debía consultárselo al médico) y me contestó que no, que el médico le había dicho que hiciese vida normal.

Entiendo que E que acaba de ser diagnosticada no necesite fisioterapia como tal de momento, pero que ni siquiera el médico le haya hecho una recomendación para hacer algún tipo de ejercicio, como por ejemplo la natación -por aquello de evitar el calor- me pareció preocupante.

El caso de E no es el único. Como ella hay mucha gente que no recibe ni las pautas o recomendaciones a seguir, ni la información sobre qué profesionales pueden ayudar y retrasar la evolución de la patología.

El otro día, @palomap3 escribía en su blog sobre la desinformación de los pacientes con DCA. Esto es lo mismo. ¿Qué les pasa a los profesionales que no son profesionales? ¿Cuándo vamos a empezar a hacer lo mejor para el paciente y sus familias? Podremos tener la mejor tecnología del mundo para detectar las afecciones, pero si luego no hablamos francamente con las personas que las padecen no servirá de nada.

La Esclerosis Múltiple sólo es invisible para los médicos que no informan ni derivan a tiempo a otros profesionales.